Actualidad

Antes que el autismo llegara a mi vida Siempre quise tener dos hijos; no sé por qué lo tenía tan claro desde muy joven. Con apenas 17 años ya tenía definido mis principales objetivos de vida: estudiar una carrera y formar una familia. Puede sonar trivial y aburrido, pero siempre fui una persona común, sencilla y sin grandes pretensiones. Sabía que quería tener una hembra y un varón y hasta había elegido sus nombres: Claudia y Alejandro. Lo que obviamente no sabía era cuál de los dos vendría primero y mucho menos cuándo. Algo sí tenía decidido: primero estudiaría…y bueno… lo de la familia, cuando llegara el momento. No había cumplido 23 años cuando me gradué de Ingeniería Eléctrica, la cual ejercí durante varios años. Durante esa etapa conocí a mi actual pareja y en menos de dos años nos casamos. Vivimos momentos muy difíciles porque su madre, que en paz descanse, le diagnosticaron cáncer en el sistema linfático en estadío 4, por lo que falleció en poco tiempo. No pudo conocer a sus nietos. Al mes de su fallecimiento salí embarazada y tuve a mi añorada hija Claudia. Una niña hermosa e inteligente que desde antes del año ya decía sus primeras frases, que solo yo entendía, jaja. Desde los nueve meses y hasta que fue al círculo infantil (guardería) (al año y ocho meses) la cuidaba una señora. Recuerdo que cuando iba a buscarla me decía: Hola, cómo ta´ (estás) y para que la cargara decía: Qué cacgue. Cuando estaba cerca de cumplir los 3 años volví a quedar embarazada. Luego supe que esperaba un varón, y como ya te dije, ya sabía que se llamaría Alejandro. Tuve un embarazo muy bueno, solo una ligera anemia. Cuando tenía 40 semanas fui a la consulta de la ginecóloga de mi área de salud y me remitió a la de postérmino; así le llaman aquí a la consulta donde atienden, en un hospital, a las embarazadas que tienen más de 40 semanas. Pero, cuando ya me iba con mi remisión, la doctora me dice algo así: —No te vayas. Acuéstate en la camilla. Me examina y de pronto me dice (como si no tuviera la menor importancia): —Ahora tienes que ir para el hospital a parir. No te puedes imaginar el total desconcierto y la enorme locura que se armó en mi cabeza. Ese cambio de “palo pa´ rumba”, como decimos por acá, me provocó un gran trauma psicológico (supongo yo, por lo que pasó después). No recuerdo los detalles de ese día, pero pienso que la doctora provocó o impulsó la dilatación; no sé si eso es posible. Llegué a mi casa, y le conté a mi esposo que tenía que ir para el hospital; por suerte ya tenía el bolso listo, porque sabía que en cualquier momento ese día llegaría. Pero no así de pronto, sin avisar, sin ninguna contracción. Dejamos a Claudia con una amiga. Sé que llegamos al hospital y que al poco tiempo parí. Pero durante ese proceso ocurrió algo inesperado que abrumó y entristeció a mi esposo y mis padres. Los médicos decían que yo no cooperaba, que estaba majadera y que no pujaba, pero mi mamá sabía que algo no estaba bien, porque yo no era así. Entonces, llegó una doctora amiga de la familia, habló con los médicos y la dejaron entrar al salón de parto. Cuando me vio enseguida se dio cuenta que yo no estaba normal. Me conocía desde niña y sabía cómo me comportaba. Estaba fuera de mí; de hecho, no recuerdo nada de esta historia a partir del momento que nos dirigimos al hospital. Me contaron que cuando parí solo repetía como disco rayado: —¿Y ya yo parí? ¿y qué tuve? Mi hijo nació alrededor de las 5:00 de la tarde y fue cerca de las 3:00 de la madrugada del otro día que empecé a tener conciencia de este hecho. Horas después supe que había tenido una amnesia temporal. Los médicos pensaron que se debía a algún dolor muy fuerte que sentí y que mi cerebro "optó por desconectarse". Nunca sabré exactamente lo que me pasó. ¡Te imaginas el sufrimiento de mi esposo y de mis padres durante esas horas! Con la incertidumbre de si me quedaría así para siempre. Los médicos no me querían dar a mi hijo; pensaban que quizás ese episodio era porque no era un embarazo deseado o que no sería capaz de atenderlo bien. Mandaron a una psicóloga para que me entrevistara y luego de una larga conversación decidió que sí estaba apta para cuidarlo. Al fin pude tener a Alejandro en mis brazos; habían pasado más de 24 horas desde su nacimiento. Era un bebé hermoso, al menos yo lo veía bello. Sin dudas, era un niño muy deseado y amado. Mi hijo Alejandro: Sus primeros años Alejandro fue un niño muy adelantado desde el punto de vista motriz. Con solo siete meses caminaba por su corral. A los once meses ya corría por la sala de la casa y jugaba a la pelota con los pies, como en el futbol. Todo iba según lo esperado, pero solo llegó a decir unas pocas palabras: mamá, papá, nené y tata. Alrededor de un año y dos meses (de manera progresiva) notamos que empezaba a caminar en puntas de pie, daba vueltas sobre su propio eje sin marearse, tenía estereotipias (sobre todo aleteo con las manos), se reía o lloraba sin motivo aparente, tenía una elevada hiperactividad y trastornos del sueño. Dejó de decir las pocas palabras que había aprendido, dejó de mirarnos a los ojos, de decir adiós, y no nos besaba. De pronto sentimos que nuestro hijo se “alejaba” cada vez más de su entorno, como si nada le importara. No le interesaban los juguetes, ni jugar con otros niños; en el círculo infantil se aislaba. Dejó de jugar con la pelota. No rodaba sus carritos, les daba vueltas a sus ruedas sin parar. Solo se interesaba en ver televisión, sobre todo si escuchaba música. Aparte de esto solo le llamaba la atención tener algún objeto en la mano como hojas de árboles, ramitas, un absorbente (para bebidas) o algún muñeco de peluche. Tenía constantes rabietas; se molestaba muy fácilmente y se daba cabezazos contra el piso cuando quería algo y nosotros no lo entendíamos. O cuando tenía algún dolor. Fue un periodo muy frustrante y angustioso. No sabía qué le pasaba a mi hijo; me sentía muy triste y no podía evitar llorar casi todo el tiempo. Lo llevamos a la consulta de Psiquiatría infantil, y luego de periodos de observación de su conducta, de entrevistarnos para el CARS (prueba psicológica para evaluar y diagnosticar el Trastorno del Espectro Autista (TEA)) y de varios exámenes neurológicos: prueba de potenciales evocados auditivos, electroencefalograma, tomografía axial computarizada (TAC). También pruebas metabólicas, genéticas, etc, llegó el inevitable diagnóstico: Su hijo tiene autismo. Alejandro tenía 1 año y medio. En ese momento no tenía la menor idea de lo que eso significaba. Solo había visto la película Rain Man y algunos documentales sobre "autistas genios”, pero nada más lejos de la realidad que nos esperaba. Este era solo el inicio de una nueva etapa completamente diferente. A partir de ese momento, mi vida se llenó de incertidumbre y desasosiego. Aunque aún no era capaz de imaginar todo lo que vendría después....

INSTAGRAM: Para detectar las primeras señales del autismo es necesario conocer cuáles son las características más frecuentes del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Esto te permitirá estar alerta si tu hijo o hija manifiesta algunas de estas conductas. En este artículo te enseño los principales rasgos del autismo, según lo que refiere la literatura y de acuerdo con mi experiencia personal. Conocerlos evitará que retrases la visita a un especialista capacitado en este tema, para que reciba un diagnóstico acertado lo más pronto posible. De esta manera, podrá acogerse a un programa de estimulación temprana, que contribuirá a su mejor desarrollo. Las primeras señales del autismo Las primeras manifestaciones del autismo por lo general se presentan antes de los tres años, y luego pudieran continuar en mayor o menor medida durante toda la vida. Sin embargo, estas conductas pueden cambiar con el tiempo, si tu hijo o hija recibe una intervención educativa individualizada, acorde a sus necesidades y preferencias. Algunos manifiestan ciertas señales perceptibles a los pocos meses de nacidos y otros a los dos años o más. Hay muchos casos, como mi hijo, que aparentan un desarrollo según lo esperado hasta alrededor de los 15 a 18 meses. A partir de ese momento ocurre una regresión en su aprendizaje, o sea, dejan de adquirir nuevas habilidades y pierden las que ya tenían. Señales tempranas de un probable autismo Primero es necesario comprender de qué manera ocurre el desarrollo social y emocional de un bebé. Debemos reflexionar sobre la importancia de los cinco sentidos en el desarrollo de su relación con su entorno. Mediante la vista, reconoce el rostro de sus padres u otros familiares cercanos; a través del oído aprende a reconocer el sonido de sus voces, o cuando escucha música. De igual manera, a través del tacto aprende a sentir las caricias y abrazos de sus seres queridos, las características de diversos objetos. Y con el olfato y el sentido del gusto reconoce los olores y los sabores. Como resultado de esta interacción con el entorno puede adquirir las destrezas necesarias para adaptarse al medio que lo rodea de forma progresiva. Pero pudiera no desarrollar la capacidad de utilizar sus sentidos para relacionarse con su entorno, o que pierda las habilidades adquiridas. En este caso, es probable que sea autista, por lo que percibirá la realidad de una manera diferente. Por eso, es posible que vea de manera amenazadora o extraña todo lo que está a su alrededor y se aislará de su entorno. Entonces, debes estar alerta si tu hijo o hija: -A los 6 meses tiene poca o ninguna sonrisa social. Poco contacto visual o ninguno. -A los 9 meses presenta pocas o ningún intercambio de sonrisas, sonidos, entre otras expresiones faciales. -A los 12 meses no balbucea o muy poco. No existe reciprocidad en gestos como saludar, señalar o alcanzar. Poca o ninguna respuesta al nombre. -16 meses no dice ninguna palabra o muy pocas. O deja de decir las que ya conocía -Pierde el habla, balbuceo o las habilidades sociales adquiridas. (Ocurre una regresión, por lo general entre los 15 y 24 meses). Señales más frecuentes en la conducta Ante todo es válido señalar que no todos los niños presentan los mismos síntomas. Una de las señales más frecuentes es poco o ningún contacto visual. No demuestran estar conscientes de los demás, ni interés en establecer algún tipo de relación. Les cuesta diferenciar entre un desconocido y una persona que ven todos los días. Cuando son muy pequeños es posible que no balbuceen y si logran hablar dejan de hacerlo de repente. No responden al nombre, parece como si no escucharan cuando se les habla. No tienen conciencia del peligro y a veces manifiestan temores extraños. Padecen de cambios de estado emocional sin causa aparente, pues se ríen, lloran o gritan de manera inapropiada. No comprenden la manera en que los demás expresan sus estados de ánimo, ni las claves sociales, y se les dificulta la reciprocidad emocional. Les resulta difícil imitar o usar ademanes y expresiones faciales adecuadas para comunicarse. No entienden las expresiones de los demás, por lo que les cuesta darse cuenta cuando una persona está triste o feliz. Sonríen muy poco o tienen un rostro inexpresivo. Manifiestan una gama limitada de emociones e intereses con una conducta inapropiada. No suelen iniciar un juego con los demás, ni unirse a un grupo. Tampoco muestran interés por los juguetes y carecen de juego funcional e imaginativo. Se fascinan por algunos detalles de un juguete, como las ruedas de un carro a las que les dan vueltas sin cesar. Sin embargo, no comprenden su función o propósito en su conjunto. A su vez, alinean sus juguetes u objetos de una forma específica y se disgustan si les cambias el orden. Algunos no logran hablar o tienen un lenguaje demorado. Otros hablan mal para la edad, sin conjugar los verbos de manera apropiada y tienden a hablar en tercera persona. También pueden presentar ecolalia, es decir, repiten las frases que escuchan, ya sea inmediatamente o un rato más tarde. Por lo general no establecen un diálogo espontáneo. Muchos no saben besar, ni soplar, no dicen adiós para despedirse y no señalan los objetos. Tienden a girar sobre si mismos sin marearse y a caminar en puntas de pie. Pueden ser excepcionalmente tranquilos o hiperactivos. No entienden instrucciones sencillas Presentan estereotipias, o sea, movimientos raros y descontrolados; realizan carreras sin sentido aparente. En algunos casos pueden ser agresivos o se auto agreden, sobre todo porque no pueden expresar lo que desean o si tienen un dolor. Hacen resistencia a los cambios o se apegan demasiado a objetos, de los cuales les cuesta desprenderse. Padecen de caprichos alimenticios. Estas son los rasgos más frecuentes, pero para un diagnóstico certero debe asistir al especialista. Este es quien debe determinar si tu hijo o hija es autista, y el nivel de autismo. En la imagen se muestra cómo se clasifica en la actualidad los niveles de autismo, pero en autismo dos y dos no son cuatro, y esto no es tan rígido en la realidad. No obstante, no subestimen sus instintos. Si les dicen que no tiene un TEA, pero algo dentro de ustedes les dice que sí, busquen una segunda opinión. A veces los especialistas se pueden equivocar, sobre todo si es un autismo leve. Aparte, un diagnóstico definitivo es muy difícil cuando son muy pequeños. En el caso de que le diagnostiquen autismo a tu hijo sé que será un fuerte impacto. Sé que no podrán evitar sentir tristeza y frustración. Pero mientras más temprano realicen acciones para estimularlo, aumentan las probabilidades de lograr un mayor desarrollo. Esto no significa que si recibe el diagnóstico más tarde, no tendrá posibilidades de aprender; nunca es tarde para comenzar, lo más importante es perseverar. Pero nunca dejará de ser autista, porque es una condición para toda la vida. Con el tiempo logrará adquirir habilidades sociales y de comunicación, que le permitirán integrarse de una mejor manera a la sociedad. Si tu hijo recibe el diagnóstico de autismo no te desesperes. No pienses que es el fin, sino el comienzo de una vida diferente, en la que tendrás que librar muchas “batallas”. Pero te aseguro que cada logro será como una gran fiesta. Y como nunca antes, apreciarás el valor de una mirada, una sonrisa, un abrazo o un beso....

Según un especialista, la dieta de quienes tienen esta condición necesita tener un seguimiento médico porque, en general, condiciona las conductas. Las personas con Autismo que presentan conductas alteradas, básicamente por alimentación, y la consecuente dieta restrictiva correspondiente, refieren a un cuadro de alergia alimentaria, que se potencia a partir de deficiencias inmunológicas (en caso de una deficiencia inmunológica importante, lo primero que se deprime es la mucosa intestinal debido a que ahí tenemos el 70% de nuestras defensas). Así lo explicó el Licenciado Carlos Alberto Cilento Pintos (M.N. 25.002 M.P. 81.378), quien indicó además: “El problema es que la mucosa intestinal tiene que controlar ciertas levaduras que hay en el intestino que es lo que conocemos como la flora intestinal o microbiota, que está compuesta por bacterias que viven en pequeñas colonias en el intestino grueso y delgado, que no se pueden multiplicar ni reducir, no se pueden juntar y cada una tiene una función específica. Nos ayudan a procesar restos de carbohidratos mal digeridos y viven controladas en el hombre por la mucosa intestinal y en la mujer por las mucosas intestinal y vaginal”. Cilento Pintos, psicólogo de la UBA, expresó luego que, cuando por alguna razón externa se deprime el sistema inmunológico, la mucosa intestinal se debilita y no puede controlar estas levaduras. “El problema es que estas levaduras se alimentan de azúcares y carbohidratos, entonces, cuando un niño tiene cualquier tipo de infección gripe, otitis o faringitis, lo primero que sucede es una disbiosis intestinal”. “En la disbiosis intestinal, se altera la flora bacteriana por una deficiencia inmunológica, se deprime la mucosa intestinal y estas levaduras se propagan por el intestino, no tienen control, se alimentan de azúcares y carbohidratos y esto produce una infección intestinal y la morfología de las levaduras muta a lo que es un hongo. Como este hongo genera mucha acidez, esta acidez destruye las enzimas digestivas y esto hace que los niños no puedan procesar proteínas complejas. El gluten, la caseína y los azúcares tienen proteínas complejas” dijo. Transformar las proteínas complejas en simples El especialista señaló: “Nosotros necesitamos transformar las proteínas complejas a proteínas simples y ese trabajo lo hacen las enzimas digestivas. En el caso de los niños que tienen este problema, no pueden romper estas proteínas que les quedan enteras y, como el hongo transforma al niño en una suerte de adicto a determinadas comidas, fundamentalmente azúcares y carbohidrato, estas proteínas terminan pasando a través del intestino y esto es lo que genera la alergia alimentaria”. Además, comentó que la alergia alimentaria se puede manifestar a través de la piel con sarpullidos, pruritos o manchas y, si bien los dermatólogos suelen tratarlos con cremas, el experto dijo que la reacción alérgica a los 2 o 3 días se va sola, siempre y cuando, se quite el alimento que produjo la alergia. Qué ocurre en los niños con la alimentación El psicólogo manifestó que, si un niño consume permanentemente azúcares y carbohidratos, “permanentemente va a estar alterado”, y agregó: “Cuando estas proteínas pasan al torrente sanguíneo, son derivadas al cerebro y en el cerebro alteran los impulsos eléctricos, producen básicamente un cortocircuito. Por eso, los chicos empiezan a recibir la información alterada”. “Este cortocircuito puede alterar la conducta, el pensamiento, la memoria y depende del metabolismo de cada niño. Vamos a encontrar que son niños hiperactivos, irritables, sobreexcitados y esta sobreexcitación le suele durar varias horas porque estas proteínas actúan como un opioide, es decir como una droga, entonces sobreexcitan el sistema neurológico durante varias horas y después terminan deprimiéndolo”, aseveró. Cilento Pintos señaló luego que la mayoría de los niños con autismo o hiperactividad son los que “tienen conductas bipolares porque, en un momento, están sobreexcitados irritables ansiosos y, en otro, se deprimen y es cuando lloran se golpean la cabeza, básicamente porque estos alimentos actúan como opioides”. Qué alimentos evitar para generar un cambio en la conducta del niño El especialista indicó que la alimentación es básica y necesaria, pero también insuficiente porque hay que tratar el organismo. “Con la alimentación, podemos lograr una importante evolución de la conducta, le quitamos los alimentos que tienen esa proteína y el niño va a bajar la ansiedad, va a estar más tranquilo, concentrado y va a poder comunicarse mejor, pero esto no es suficiente porque el intestino sigue alterado”. El licenciado Rodrigo Carlos Bradi (M.N.: 4.969. M.P.: 1.109) Nutricionista de LINCA ARGENTINA , explicó que el gluten es una proteína formada por aminoácidos que se encuentra en la semilla del trigo y de otras gramíneas y que proporciona gran cantidad de energía al organismo, pero hay personas que son alérgicas e intolerantes al mismo, mientras que dijo que la caseína que se encuentra en la leche y el azúcar es una importante fuente de calorías en la dieta alimenticia moderna, pero es frecuentemente asociada a calorías vacías, debido a la completa ausencia de vitaminas, minerales y sales. Lee también Presentaron un proyecto para ampliar los beneficios de la ley actual sobre trastornos del espectro autista Ante esta situación, el psicólogo señaló que los alimentos que se deben restringir son todos los derivados de harina de trigo, la leche y sus derivados y todos los azúcares, mientras que hay que tener cuidado con algunas frutas. En tanto, dijo que al niño “hay que darle un sostén multivitamínico porque hay nutrientes que no puede procesar por su propia cuenta”. El tratamiento para recuperar la flora intestinal Cilento Pintos expresó que el tratamiento debe ser: dieta restrictiva, tratar parásitos bacterias y hongo, recuperar la flora intestinal y el sistema enzimático y reiniciar lo que se llama el ciclo de Krebs en el que transformamos los alimentos en energía para que el niño empiece a estabilizarse nuevamente. En tanto, Bradi indicó que la dieta libre de gluten, caseína y azúcares en personas con autismo resultó altamente efectiva para el logro de una disminución gradual de las alteraciones de la conducta y los estados de ánimo. “Aplicada de forma estricta, las mejoras aparecen a los 10 días de iniciada la misma y es parte de un tratamiento más amplio, en el que hay que tratar parásitos, hongos y bacterias, recomponer la flora Intestinal, el sistema enzimático y desintoxicar el organismo sin la utilización de fármacos”, concluyó....

Comunicarse y estimular a una persona con autismo, sobre todo en la infancia y la adolescencia, suele ser un gran desafío. Como ya les he comentado, el Trastorno del Espectro Autista (TEA) es muy complejo debido a su amplio espectro o heterogeneidad. Esto provoca una marcada diferenciación entre una persona y otra, además de los diferentes niveles de severidad con los que se puede presentar. Por ello, es esencial individualizar los procesos de enseñanza y establecer programas de intervención personalizados para potenciar sus capacidades y cubrir sus necesidades específicas. Aunque es importante que esto se ejecute en la escuela, la interacción con la familia es fundamental. Consejos para estimular el desarrollo de un niño o niña autista Ante todo ten presente que no soy especialista en TEA. Solo te expongo lo que he aprendido por mi experiencia, o por lo que he leído durante todos estos años. Recuerda que lo que puede servir para una persona, a otra quizás no le da resultado. -Para comunicarte (en dependencia de su edad y si tiene lenguaje verbal o no, y su nivel de comprensión) debes darle orientaciones sencillas, concretas y con frases en positivo: Ejemplos: Siéntate, párate, vamos a comer, vamos a pasear, vamos a lavarte las manos. Recoge los juguetes. Busca (tal juguete). (Debes hablarle con cariño, pero con firmeza). No es recomendable decirles: No te pares, o no dejes los juguetes regados (por ejemplo). -Debes tratar de establecer contacto visual (aunque esto es difícil para algunos). Pero una buena manera de aprender es imitando, y cuando te mira es más probable que entienda lo que quieres que haga. -Establece rutinas de lo que deben hacer cada día, puedes auxiliarte de las agendas con pictogramas, donde se representa un horario y cada actividad mediante figuras simbólicas. -Crea tarjetas con animales, figuras geométricas de diferentes colores, con números, las vocales, las letras del alfabeto, etc. Haces todas dobles, pones por ejemplo, una azul, una roja y otra verde, y le das las otras tarjetas de esos colores para que asocie una con otra. Le dices: Busca igual (sobre todo al principio), y cuando aprenda esto puedes decirle, por ejemplo: Busca el rojo, o busca tal animal, o el círculo, y así poco a poco va identificando los colores, los animales, las figuras geométricas. Descubre qué disfruta, cuáles son sus preferencias. Comparte algún juego de interacción, pero sin invadir su espacio. Capta su atención sin abrumarlo. Si le gusta dibujar comunícate a través del dibujo y cuando consigas su atención, verbaliza lo que dibujas. Si le gustan las computadoras, existen muchos juegos didácticos que puedes aprovechar para su aprendizaje. -Entrena su motricidad fina, por ejemplo con trazos y la motricidad gruesa jugando a la pelota. -Dale tiempo, todo a su ritmo, deja que se equivoque, y cuando haga algo bien dile, con mucho entusiasmo: ¡¡¡Muy bien!!! Eso lo estimulará. A todo el mundo le gusta que lo aplaudan y que reconozcan cuando hacen algo bien hecho. No subestimes su potencial. Motívale y dale ánimos para que desarrolle sus capacidades. -Relaciónate con otras familias con una situación similar. Aprender de su camino recorrido y de sus experiencias puede ser muy enriquecedor y esclarecedor. No significa que te darán recetas, porque cada persona es diferente, pero siempre te servirá alguna recomendación, y al menos sentirás que no estás sola o solo en este difícil viaje. -Enfócate en sus logros y no lo compares con otros niños. Mantén la calma y el sentido del humor en la medida que te sea posible. Y lo que no se pueda lograr hoy, se logrará mañana o dentro de un mes, un año ¿quién sabe? Pero con amor, paciencia y perseverancia todo es posible. Siempre habrá cosas que aprenderá más rápido y otras cosas más lento. También habrá algunas que no podrá hacer. No le pidamos más de lo que puede dar. Nadie en este mundo lo aprende todo. Seamos optimistas, pero realistas y objetivos. -Permítete errar y equivocarte, frustrarte o entristecerte, llora si eso te ayuda. Sé honest@ con tus sentimientos y actúa en consecuencia. Dedícate tiempo específico para ti, esto te ayudará a relajarte y continuar esta tarea diaria que es para toda la vida. ¿Cómo lograr que una persona con TEA te preste atención? Ante todo es fundamental averiguar qué es lo que comprenden, o sea, hasta qué punto entienden el lenguaje. No es lo mismo si es un niño pequeño, un adolescente, o un adulto. También depende de su nivel de autismo, y de si tiene lenguaje verbal o no. Aquí te dejo algunas recomendaciones: -Establece contacto visual, y asegúrate de que te está prestando atención. -Debes anticiparle que necesitas hablar con él (o ella) y que te preste atención, y que después podrá continuar con lo que estaba haciendo. -No le hables desde lejos, acércate. -No le grites; habla en un volumen y tono de voz moderado. -Utiliza frases cortas, con mensajes concretos. Debes tener paciencia y darle tiempo para que procese la información para que pueda dar una respuesta. (Si no habla, lo importante es que te entienda y haga lo que le orientas) -Si es necesario, es recomendable decir el mensaje verbalmente acompañándolo con un dibujo o gesto (las personas autistas funcionan mejor ante estímulos visuales). -Una vez dada la orientación debes esperar y si es necesario la repites. Si no responde o si no hace lo que quieres, porque no te entiende, lo puedes ayudar a realizar la acción que se le está pidiendo. Cuando repita esta acción en su vida diaria, llegará a comprenderla y así la aprende. Los niños con autismo y las relaciones sociales Como ya sabes los niños y niñas con TEA tienen dificultades para comunicarse y establecer relaciones sociales. No obstante, a medida que crecen y se desarrollan tratan de integrarse de alguna manera a la sociedad. Algunos quieren tener amistades, pero les resulta difícil interpretar y responder a las claves sociales. Para ellos entablar una conversación, entender y utilizar gestos, expresiones faciales, lenguaje corporal así como comprender y utilizar las convenciones y rituales establecidos por la sociedad es algo desconcertante. Por ello, suelen formarse y actuar sobre creencias falsas o malentendidos sobre el mundo que les rodea y esto provoca que a veces digan y hagan cosas que irritan y ofenden a otras personas. Para ayudarlos a relacionarse con los demás es necesario una instrucción sistemática y practicar las destrezas sociales con el uso de rutinas que ocurren de manera natural. Tanto en el aula como en el hogar puede ser de utilidad enseñarles las normas de conducta a seguir en una situación determinada y ponerlas en un cartel para que sepan lo que se espera de ellos en el salón de clases y en otras situaciones de la vida cotidiana. Al redactar las reglas, deben ser concretas, expresadas de forma positiva y fácil de entender. Es importante repasarlas con regularidad y premiar al niño por cumplirlas de forma apropiada. También son muy útiles los pictogramas sobre todo cuando no tienen lenguaje verbal, los cuales pueden servirles como sistema de comunicación y para trabajar las rutinas, la anticipación, la orientación temporal y la orientación espacial. El desarrollo en el área de la socialización es tan importante como aprender a leer o escribir. Los que logran ingresar en la enseñanza regular, deben aprender a relacionarse con los demás. Este proceso de adaptación al nuevo entorno es muy difícil para ellos. Ellos tienen suficiente sensibilidad para percibir si son aceptados o no en un grupo y pueden aislarse y hacer una regresión en su aprendizaje si sienten el rechazo de los demás. Que una persona manifieste sus emociones de forma diferente a lo que esperamos, no significa que no tenga sentimientos o que no sea cariñoso. Penetrar en el mundo interior de un niño con TEA es un logro indescriptible, es por eso que si ellos nos permiten entrar en su espacio es porque quieren ser parte de “nuestro mundo”, entonces solo nos queda aceptarlos, comprenderlos y hacerles sentir que son bienvenidos....

Lo primero que debes conocer sobre el autismo La llegada de un hijo o hija es un suceso emocionante, lleno de sueños, ilusiones y expectativas. Desde antes de su nacimiento, los padres se preguntan cómo será e imaginan un gran futuro junto a ellos. Al nacer, se convierte en el centro de atención, y a medida que crece, los padres disfrutan cada uno de sus logros. Es un acontecimiento maravilloso, que implica además, vivir situaciones difíciles de afrontar, pero con la alegría de verlo crecer y desarrollarse según lo esperado en cada una de sus etapas, acorde a su edad. En algunas familias esto sucede de manera diferente. Durante el primer año de vida es frecuente que su hijo tenga el desarrollo esperado. Sin embargo, poco a poco los padres sienten que algo ha cambiado. Su hijo no los mira a los ojos, no le interesan los juguetes, ni jugar con otros niños, no se comunica, no responde al nombre, casi parece sordo, realiza movimientos raros (estereotipias), da vueltas sin cesar, camina en puntas de pie, no sabe dar un beso, deja de decir adiós, de dar palmadas, se aísla. Como si de pronto se metiera dentro de sí mismo y el resto del mundo no existiera. Solo se interesa por algunos objetos con los cuales establece un apego obsesivo. O manifiesta un miedo inexplicable por cosas que la mayoría de las personas aceptan de manera natural. Puede presentar hipersensibilidad a estímulos ambientales como los ruidos y las luces. Prefiere ver televisión, y muchas veces se queda como hipnotizado ante todo lo que da vueltas. Y ni hablar de las interminables rabietas, a veces con autoagresión o agresión hacia los demás. Cuando esto sucede, los padres se preguntan qué le pasa a su hijo...

Ayer, en la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) se adoptó una Resolución sobre cómo “Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”. Se trata de un paso histórico que contó con el apoyo de los 193 estados que son parte de la organización. En dicha Resolución “se reafirma el derecho de todo ser humano, sin distinción de ningún tipo, al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental y a un nivel de vida adecuado para la salud y el bienestar de cada persona y de su familia, que incluya alimentación suficiente, agua potable, vestimenta y vivienda, y a la mejora continua de las condiciones de vida, con particular atención a la alarmante situación de millones de personas para quienes el acceso a los servicios de salud y los medicamentos sigue siendo una meta distante, debido a varias barreras de distinta índole, especialmente para las personas que se encuentran en situaciones de vulnerabilidad, incluidas las de los países en desarrollo”, Es por esto que “exhorta a los Estados Miembros a que fortalezcan los sistemas sanitarios, especialmente la atención primaria, a fin de proporcionar acceso universal a una amplia gama de servicios de salud que sean seguros, de calidad, accesibles, asequibles y oportunos, y estén disponibles y clínica y financieramente integrados, lo que ayudará a empoderar a las personas que viven con una enfermedad rara para satisfacer sus necesidades de salud física y mental a fin de realizar sus derechos humanos, incluido su derecho al más alto nivel posible de salud física y mental, y a mejorar la equidad y la igualdad sanitarias, poner fin a la discriminación y la estigmatización, eliminar las lagunas en la cobertura y crear una sociedad más inclusiva”. La Resolución de las Naciones Unidas se puede leer y descargar aquí....

Hola, les comparto este valioso ofrecimiento por si se les ocurre pacientes u otras personas q puedan necesitar! Perros entrenados para la asistencia de personas con discapacidad motriz. Tenemos perros que están listos para su entrega y con la cuarentena se nos están pasando de la edad ideal de entrega. Les pido si pueden difundir entre sus contactos, a quien llegue esta información. Los perros se entregan totalmente gratis, no puede ser que no tengamos a quien entregárselos. Llamar a Susana Echeverría: 1159910544...

Los genes Cada célula del cuerpo humano contiene miles de genes. Los genes determinan muchas cosas acerca de las personas. Por ejemplo, determinan cómo se verá una persona o si es probable que desarrolle o no ciertas enfermedades. Además, los genes tienen instrucciones para producir proteínas en las células. Las proteínas son necesarias para que el cuerpo funcione correctamente. El FXS es provocado por un cambio en el gen 1 de retraso mental del cromosoma X frágil (FMR1, por sus siglas en inglés). El gen FMR1 produce una proteína llamada proteína de retraso mental del cromosoma X frágil (fragile X mental retardation protein, FMRP), que es necesaria para el desarrollo normal del cerebro. Los cromosomas Los genes se hallan en los cromosomas. Los seres humanos tienen 23 pares de cromosomas. Las personas reciben los cromosomas de sus padres. Reciben un cromosoma de cada par de cromosomas de la madre y un cromosoma de cada par de cromosomas del padre. Los cromosomas que forman el par 23 se llaman cromosomas sexuales. Estos deciden si una persona es varón o mujer. La mujeres tienen dos cromosomas X (XX) y los varones tienen un cromosoma X y un cromosoma Y (XY). El gen FMR1 está en el cromosoma X. El ADN Los cromosomas y los genes tienen un código especial llamado ADN. El ADN tiene cuatro letras químicas, llamadas “bases”: A, C, T y G. El orden de las letras determina la información que se transmite en cada gen, de la misma forma en que un patrón específico de letras forma las palabras de una oración. Cómo se hereda el FXS Hay un lugar en el gen FMR1 en el que el patrón de ADN CGG se repite una y otra vez. En la mayoría de las personas, la cantidad de repeticiones es pequeña (de 5 a 44 repeticiones), lo cual es normal. Si la cantidad de repeticiones es demasiado grande (más de 200 repeticiones), el gen se desactiva. Cuando el gen se desactiva, no produce la proteína. Sin la proteína, la persona presenta el FXS. Esto se llama “trastorno de repetición de trinucleótidos”. Las personas heredan el trastorno de sus padres. Normal: 5-44 repeticiones La mayoría de las personas tienen de 5 a 44 repeticiones de las letras CGG en el gen FMR1. Eso se considera una cantidad normal de repeticiones. Las personas con una cantidad normal de repeticiones no tienen FXS y no tienen riesgo de tener hijos con FXS. Intermedio: de 45 a 54 repeticiones Las personas con una cantidad intermedia de repeticiones (alrededor de 45 a 54) no tienen FXS. Sin embargo, pueden tener una probabilidad algo mayor de presentar algunos síntomas. Premutación: de 55 a 200 repeticiones Las personas con una premutación (alrededor de 55 a 200 repeticiones) no tienen FXS. Sin embargo, pueden tener otro trastorno asociado con el cromosoma X frágil y problemas relacionados. Además, las personas con una premutación pueden tener hijos con una premutación o con mutación completa (FXS). En cada embarazo, las mujeres tienen una probabilidad del 50% de transmitir una premutación o una mutación completa a sus hijos (mujeres o varones). Cuantas más repeticiones tenga, más probable será que se transforme en una mutación completa en sus hijos. Los hombres tendrán hijas con premutación, pero no afectará a los hijos varones.   Mutación completa (FXS): Más de 200 repeticiones Las personas con una mutación completa (más de 200 repeticiones) tienen FXS. En cada embarazo, las mujeres tienen una probabilidad del 50% de transmitir el trastorno a sus hijos (mujeres o varones). ...

Abrir chat
Hola soy Álvaro, gracias por visitar nuestra pagina.

En que le podemos ayudar?

En la brevedad se estarán comunicando con usted, deje sus datos si es tan amable y la Asociación X-Frágil Argentina: Álvaro Agut se podrán en contacto con usted.